Mr Solumedrol in viaggio con me

 Sarebbe una storia infinita se la raccontassi in una volta, perciò mi sono data il tempo di diluirla.

Mi chiamo Velia, ho 47 anni (47 in lire perciò col cambio in euro me la dovrei cavare con 23 anni e mezzo).

Ebbene sì ho 23 anni e mezzo per gamba ma ciò non toglie fascino al numero 47, morto che parla. 

Con la sclerosi multipla sono una donna diversamente camminante e friabile. 

Le cure? Al momento parliamo di terapie e non di cure, perché possono trattarla ma non guarirla. 

Nei post precedenti ho scritto cosa è la sclerosi multipla anche se ognuno di noi la vive in modo diverso e con sintomatologie simili ma non sempre uguali. 

Il momento della diagnosi anno 2010, 

No non è stato un dramma, non è stata una tragedia: finalmente dopo due anni di totale buio e smarrimento sapevo che i miei disturbi avevano una spiegazione, una soluzione, un nome Sua Molestia. 

Dovevamo far fronte alle ricadute e trovare una terapia adeguata al caso.

Le ricadute sarebbero generate in aree di infiammazione ben delimitate nel ns sistema nervoso centrale. E le ricadute si trattano col cortisone. roba bona!

È così che ho conosciuto Mr Solumedrol o “big” Medrol in endovena. Si chiamano o vengono definiti BOLI DI CORTISONE. 

IL BOLO COME IL VOLO!

La neurologa mi aveva spiegato bene gli effetti collaterali aldilà del gonfiore, irrequietezza, disturbi dell’umore, secchezza fauci, fame chimica, leggero innalzamento glicemico e pressIone arteriosa ma aggiunse pure questa frase che mi colpì sino alle fondamenta:”potrebbe accadere anche che ti spogli e ti metti ad urlare in piazza Marconi!”.

Lo disse scherzando ma comunque la tempesta cortisonica fece il suo corso dandomi solo più forza, troppa forza, tanta voglia di fare. Nessuna irrequietezza, nessuno sbalzo d’umore ma una lotta contro la fame chimica che non avevo mai conosciuto prima. 

Nessun gonfiore ma un effetto lifting non indifferente. Non c’erano le pieghe della stanchezza. Il mio viso era fresco e turgido come una rosa pronta a sbocciare. E gli effetti della ricaduta o definiamolo attacco infiammatorio riuscivano a rientrare nel giro di qualche settimana. 

Mr Medrol aveva fatto il suo lavoro lasciandomi al settimo giorno in piena crisi di astinenza nonostante si vada sempre a scalare giorno per giorno.

Avevo conosciuto un medicinale endovena perfetto per combattere gli attacchi perfidi di sua molestia. 

Ma non sempre è così. La diagnosi riportava la forma recidivante remittente. un'alternanza fra fasi acute (recidive), nelle quali si presentano nuovi sintomi, e fasi di remissione, in cui i sintomi scompaiono, ma con possibili conseguenze, in termini di disabilità, e con una progressione della malattia.

Le conseguenze le abbiamo trattate con le varie terapie nella speranza anche di fermare questo sali e scendi. 

Ancora camminavo bene, facevo km e avevo deciso di prendere la vita con più leggerezza. Di qualcosa tocca pur morire ma la sclerosi multipla non è mortale. Dovevo riuscire a ridisegnare il proprio percorso avendo cura del corpo e della mente rispettandoli con le giuste pause.

Lavorando in cucina gli orari sono sballati, il lavoro è stressante e ogni tanto ci si rimane sotto. Perciò le recidive si sono sommate e attestate annualmente intorno alle 3/4 ricadute. Mantenendo il diario di bordo erano sempre collegate a momenti difficili sia sul piano lavorativo che quello emotivo. Posso dire che il lavoro mi ha salvata dallo stare ferma o bloccata in un letto ma non ha contribuito ad una vita sana e tranquilla. 

Nel 2013 stavo impegnata o fidanzata con un farmaco Natalizumab più conosciuto come Tysabri. Ci vedevamo una volta al mese per infusione endovenosa. Grande farmaco, bel periodo in assenza di ricadute. Ma avevo sviluppato un alto rischio di contrarre la PML perché ero già risultata positiva al JC virus due anni prima! Non vi preoccupate perché circa l’80% della popolazione mondiale è positiva a questo poliomavirus senza mai svilupparlo. Ma Tysabri può risvegliarlo... 

La leucoencefalopatia multifocale progressiva (PML) è causata dal virus JC (JCV), diffuso in tutto il mondo. La maggior parte delle persone vi entra in contatto già durante l’infanzia, ma generalmente senza manifestarne i sintomi. Tuttavia, il virus può annidarsi in determinati organi e rimanervi per molto tempo, con la capacità di riattivarsi qualora il sistema immunitario perda la sua piena funzionalità, per migrare nel sistema nervoso centrale e causare la PML. Fino a oggi si è ritenuto che il virus si annidasse principalmente nei reni, nei linfonodi e anche nel midollo osseo o nel cervello. E noi di certo non volevamo correre questo rischio. 

Siamo corsi due volte in ospedale perché manifestavo quella sintomatologia, ho fatto prendere un colpo a tutto il reparto di neurologia. Ma ecco che mi addormentavo stile surfista da letto e la neurologa poteva constatare la mia enorme stanchezza. “Velia, mentre noi correvamo per capire cosa avessi tu hai dormito 5 ore e al risveglio ci hai pure chiesto la pizza...ti devi riposare e non ridurti così!”.

Ma lavorare in cucina è questo!

Per uscire dal protocollo Tysabri ci vuole il giusto tempo, bisogna evitare l’effetto rebound. Ed io ci sono stata attento facendo controlli specifici. E li di sicuro mi sarebbe stato consigliato il cortisone o Solumedrol come terapia di uscita. Non è stato necessario uscire perché già ero dentro al tunnel. Pochi giorni prima della mia partenza lavorativa verso Barcellona iniziai ad avere problemi di deambulazione e un emiparesi su base tronco encefalica. 

La dottoressa fu chiara:” ti fai la prima flebo qui a Terni, domani ad Orvieto poi parti per Barcellona e finisci il tuo ciclo in Spagna!”.

“No dottoressa l’ultima flebo la devo rifare all’arrivo ad Orvieto perché sarò già tornata! Ma poi è sicuro che me devo drogare per lavorare e all’estero? Non sarebbe meglio rimanere a casa e disdire tutto?”.

Mi rincuorò caricando la dose e non di medicinali:”vai in Spagna non chissà dove, preparo i documenti da esibire in ospedale ogni qualvolta dovrai fare le flebo!”. 

Ebbene è stata un esperienza bellissima e persino fare la fila al Ps dell’ospedale di Barcellona non era stato così male. Parlavo spagnolo come “gnient anfusse”. 

Succedeva spesso che l’ospedale fosse così pieno da farmeli girare più di uno. E fu il penultimo giorno che al terzo ospedale spiegando la mia situazione non potevano mandarmi altrove. Ora mettetemi nei miei panni, ogni volta dovevo spiegare tutto al personale medico in spagnolo! “Mi devo drogare e deve essere veloce che devo ritornare al lavoro!”. 

Il mio viaggio lavorativo si concluse bene ma non il rientro con un ritardo aereo, con la cancellazione di un treno da Roma Termini ad Orvieto. E l’angelo custode mi mandò l’unico treno disponibile l’EURONIGHT PER Monaco/Vienna ovviamente con fermata ad Orvieto. Con me durante questo viaggio c’era Francesca Burzi. Le due chef in perenne lotta contro il tempo e le coincidenze significative.

 

Avevo già avvertito l’ospedale di Orvieto che sarei arrivata in tarda serata per l’ultima flebo. Insomma alle 21,30 ero già alla stazione di Orvieto e presi il taxi:” al momento devo andare in ospedale poi direttamente al locale in piazza Marconi!”

Arrivai di corsa in medicina dove mi aspettavano lo staff infermieristico. Ero riuscita a sopravvivere all’estero dopata e drogata. Il tempo di trovare una vena giusta evvai!!! 

Su cara dottoressa, lei aveva ragione. Avrei superato anche quel viaggio Barcellonese. Nonostante le corse verso ogni possibile clinica spagnola per farmi “bucare”. 

E poi? Ho ripreso il taxi e mi sono fatta riportare al locale. Erano poco più delle 22. Ho abbracciato tutti i clienti che mi trovarono persino in splendida forma. Non potevo raccontare del mio elisir di grande forza. Mi avrebbero presa per pazza e con ragione.

Entrai in cucina, nel mio metro quadrato di cuore e abbracciai Tania. “Velia non mi lasciare più da sola capito?” E le attaccai il primo magnete spagnolo sulla caldaia con la scritta “un bacio cura tutto”. 

La via dell’ottimismo flessibile si stava facendo strada. 

“Tania, ho fame, tanta fame, buttiamo giù la pasta?”

“Ma si Velia tanto che vita che ce l’abbiano noi?”.

“Su cara Tania, ho provato l’ebbrezza degli ER IBERICI senza Clooney ma con Banderas, il treno tedesco per Monaco, il pusher di panini sotto l’hotel dove pernottavamo. Se un bacio cura todo il resto è semplicemente miracoloso. Al momento non  mi sento neanche di spogliarmi ed urlare mezza nuda in piazza Marconi! Ho solo fame!”.

Consigli da seguire quando si fa il Bolo di cortisone? Fate tutto ciò che non ho fatto io in quel frangente. Spogliatevi ed urlate mezzi nudi in mezzo a piazza Marconi che questa vita nonostante la sclerosi può essere bella e degna di essere vissuta.