Effetti da Rebif al Vinitaly

 L'interferone beta-1a è uno degli interferoni usato per il trattamento della sclerosi multipla, prodotto da cellule di mammifero. Non mi chiedete quale anche se immagino sempre un delfino curioso.

 Gli interferoni hanno mostrato di dare una riduzione del circa 18-38% nelle ricadute della sclerosi multipla, e di rallentarne la progressione di disabilità. 

Dopo il copaxone mi fu consigliato il mitico Interferone beta 1A solo 3 punture la settimana. Le siringhe contengono 8,8, 22 o 44 microgrammi del principio attivo interferone beta-1a. Le cartucce contengono complessivamente 66 o 132 microgrammi di interferone beta-1a e sono concepite per un dosaggio multiplo tramite di un iniettore elettronico che rilascia 8,8, 22 o 44 microgrammi per dose.

Iniziai col dosaggio 22 direttamente in ospedale per poi passare dopo due settimane al 44.

Rebif appartiene ad una classe di medicinali conosciuti come interferoni. Si tratta di sostanze naturali che trasmettono messaggi fra le cellule. Gli interferoni sono prodotti dall’organismo e svolgono un ruolo essenziale nel sistema immunitario. Attraverso meccanismi che non sono completamente conosciuti, gli interferoni aiutano a limitare il danno del sistema nervoso centrale associato alla sclerosi multipla.

Rebif è una proteina solubile altamente purificata che è simile all’ interferone beta naturale prodotto nel corpo umano.

Modalità di conservazione: conservare in frigorifero tra una mortadella ed un caciocavallo (temperatura compresa tra 2° e 8° C). Può essere conservato fuori dal frigorifero a temperatura non superiore ai 25° C per una sola volta per un periodo della durata massima di 14 giorni. Comunque usate sempre la catena del freddo così non sbagliate. 

Io lo tenevo nel mio frigo, borsetta inclusa, donata gentilmente dalla Merck Serono. Come credo abbiano fatto in molti bisognava decidere i giorni per “bucarsi”sopportare al meglio gli effetti collaterali. Niente di improponibile ma di sicuro non per tutti ben tollerabili. I sintomi simil influenzali non piacciono a nessuno e farlo a giorni alterni significa che stai sempre sotto schiaffo di Mr Rebif. Lavorando in cucina portavo i medicinali con me. Tornando a casa tardissimo sfiorando il mattino pensai che l’unico modo per sopportarlo e tornare a casa sfrebbrata mi avrebbe aiutato a riposare meglio. Perciò l’orario dell’iniezione era fissato alle ore 23,00. Caricavo l’auto iniettore e mi sparavo la mia dose. Gli effetti indesiderati arrivano nell’immediatezza: cerchio alla testa, male alle ossa, freddo. Contraria alla Tachipirina per partito preso, ero curiosa di vedere quanto tempo impiegassi per poter sconfiggere il tutto. Al mio rientro a casa, dopo 4 ore io non avevo più nulla. Parliamo di una sintomatologia lieve perché conosco persone che sviluppavano febbre e sintomi peggiori. Avevo trovato un equilibrio col farmaco ma non con le ricadute. Complice la stanchezza ed il lavoro stressante anche la parte emotiva ne risente. La sclerosi non aspetta altro che stringerti quando sei sotto assedio da stress. Sennò si annoierebbe! 

Ma ho un ricordo di un vinitaly a Verona dove per andare a cena fuori in Santa pace e senza postumi, decisi intelligentemente di farmi l’iniezione di mattina, così da riprendermi con calma ed uscire al momento opportuno. No no no no, non accadde! Accadde che appena essermi sparata la dose e decisa a riposarmi,  fui invitata ad una degustazione (sai quelli che ti dicono “non la troverai mai più, è occasione!”). Che fare? 

Andai alla degustazione con tanta gioia, mi si leggeva in faccia. Ero felice e tramortita, confusa e febbricitante. Potevo prendere una Tachipirina e sperare di stare meglio. Purtroppo l’avevo dimenticata in hotel. Mentre gli altri agitavano i bicchieri per degustare e fare analisi visive sul colore, olfattive sul profumo… io ero piegata in 4 sulla poltrona. 

“De Angelis cosa può dirci in merito? Sente qualche frutto, odori primari… ci dica!”

Io non ci sentivo nulla perché anche l’olfatto era stato intaccato. Gli avrei detto che ci vedevo un lago di alcol per disinfettarmi, unica frutta l’uva! Ammesso che l’avessero usata. Come diventare complottista in un contesto dove del vino non te ne importa un bel niente. Provai solo alcuni vini in degustazione con sputacchiera a fianco. 

Dulcis in fundo il mio gruppo aveva persino deciso di fare giornata li dentro e l’hotel dove alloggiavo era distante 40 km. 

Solo io in quella bolgia alla ricerca disperata di una Tachipirina. Dopo alcuni stand dove io ero semplicemente l’ombra di me stessa, decisi di non proseguire. Le gambe mi facevano “James James”, la folla era triplicata ed il freddo insopportabile. Decisi di rimanere sulle poltrone mezza stesa della nobile Emilia Romagna. Tutti gli altri a Lambrusco e mortadella io a pregare che mi passasse tutto quel marasma. “Dai Velia, se rimani qui noi arriviamo nel Veneto poi Friuli e poi torniamo a prenderti!”. 

Erano le 13,40 all’incirca e sembrava che la mia situazione peggiorasse. Ma avevo la mia poltrona divano, da allucinata sarò stata persino scambiata come colei che aveva abusato del Lambrusco invece avevo solo buscato. Schiaffeggiata dal Rebif che non mi aveva mai fatto un tale scherzo. 

Gli altri tornarono a prendermi alle 18,00 passate perché il vinitaly era in chiusura. Se fosse stato aperto più a lungo forse si sarebbero dimenticati della mia esistenza. 

La signora dello stand dove mi ero accasata mi offri un panino con la mortadella. Mi aveva adottata per compassione. Le chiesi se avesse un Moment, un Aulin, un qualsiasi medicinale per attutire il male alle ossa. Fu gentilissima e dopo essersi assicurata che avessi mangiato mi offrí un OKi

Perciò una volta rinsavita l’abbracciai forte. Aveva svuotato la sua borsa per me: “velia vedrai che se non lo trovo chiedo a tutti gli stands da qui alla Sicilia”.

Infatti il mio gruppo tornò a recuperarmi ma in condizioni pietose.. le loro! Avevano voglia di ruzzare complice il grado alcolico. Io no! 

Sudata, spettinata ma lucida chiesi di tornare in hotel così per darmi una sistemata per la cena di gala al Rooftop del crown Plaza! Richiesta respinta.

“Non conviene tornare in hotel, sono 40 km perciò è meglio andare direttamente alla festa di gala perché rimane qui dietro!“

DOVE? Qui dietro? 

Quando mi sale la carogna? 

Io ero in t shirt e jeans, capelli dritti, no make up on, scarpe da ginnastica e per entrare serviva il Dress code! Non ci volevo credere, non potevano farmi questo! Gli uomini stanno sempre a posto col jeans, camicia e giacca casual. Io? NO.

Appena arrivata al crown Plaza mi hanno fatta entrare col Red Cross code numeretto 118. Altro che red carpet, mi sentivo la perfetta candidata al premio Oscar per il film “noi ragazze delle zoo di Rebif”. Infatti abbiamo parcheggio il minivan davanti alla hall con un testa coda.  Il gruppo era deciso, sicuro di sè, a tratti pavoneggiante per idillio di-vino. Tirarono le chiavi al ragazzo dell’entrata con una leggera spocchia: “parcheggiala dove vuoi!”

È stato in quel momento che il paraurti anteriore  se ne è sceso davanti lo sguardo attonito di tutti! 

La serata? Per entrare il dress code era consigliato ma non obbligatorio. Entrammo in pompa magna passando accanto a modelle con abiti da sera stupendi. Io guardavo gli abiti, loro le ragazze, gli occhi servono per quello no? Che gli dici? Di mantenere contegno e dominio? 

 Erano le ragazze immagine per dare glamour. Su quella terrazza al 50 esimo piano giusto abiti lunghi, corti, color pelle e lustrini, le immagini si moltiplicavano. Io mi ero chiusa nel mio mondo, seduta in disparte per non essere notata. Ero ancora in fase di ripresa. Con me il fidato amico scudiero Ema che cercava di tirarmi su con la lettura del Vangelo. Io ricordavo che fossero 4 ma si erano moltiplicati includendo anche il Vangelo secondo Luca Puzzuoli. Lui come me non aveva gradito arrivare lì senza una sosta e di botto con testa coda al fotofinish! 

“Se ti leggo lettere ai Corinzi vedrai che…”

“Dai si, tanto so tutta bucata ed una lettera fa sempre comodo!”

Mentre i camerieri scolpiti nel marmo arrivavano col vassoio e calici di champagne ho deciso di brindare. Eravamo noi tre, soli soli in cerca di un illuminazione divina a tratti alcolica. Fu una bella serata. Peccato che avessi la carogna con la rogna attaccata al collo dalla rabbia. Se avessi morso qualcuno sarebbe deceduto all’istante. E gli effetti del Rebif si stavano dissolvendo. 

Noi ragazzi dello zoo del Crown Plaza. Sushi, sashimi, champagne per brindare ad uno scontro. 

A parte questo episodio dato anche dalla mia inesperienza nell’uso del farmaco, non mi sono più trovata in situazioni così imbarazzanti. 

Iniettarsi Rebiff e poi stare a casa, studiare gli effetti collaterali uno ad uno e prenderne atto. Non siamo “immortabili” se la Tachipirina o un Brufen aiutano vanno presi. Ovviamente col tempo gli effetti indesiderati diventano di modesta identità e ci si convive. La nota stonata rimane quando quel farmaco non basta, la sclerosi avanza e si cambia terapia!

Eh si! Siamo passati al Tysabri ma fa parte di un altra storia…