Io e Copaxone
Nel 2010, la mia prima terapia fu COPAXONE.
Il farmaco Copaxone (glatiramer acetato) è una terapia immunomodulante, indicata per ridurre la frequenza di recidive in persone con SM a ricadute e remissioni deambulanti.
Normalmente viene assunto una volta al giorno con un'iniezione sottocutanea ad una dose di 20 mg.
Oggi i dosaggi sono da 40 mg in modo da iniettare il farmaco a giorni alterni.
Effetti collaterali comuni: reazioni sito iniezione, cefalea, malessere generale.
Modalità di conservazione: Conservare in frigorifero (2°-8°C). E' possibile conservare le siringhe preriempite fuori dal frigorifero a temperatura ambiente (tra i 15° e 20°C) una sola volta sino al massimo di un mese. Devono essere messe in frigorifero.
La mia prima dose fu effettuata in ospedale per studiarne la reazione ed io che avevo sempre una paura fottuta degli aghi ho realizzato all’istante che quella fobia sarebbe finita brevemente.
Quando non hai scelta devi pur fartene una ragione. Mi avevano dato anche la macchinetta per farlo, una “pistola” caricata con la dose da sparare con un bottone ejection. Sembra brutto detto così ma nel 2010 c’era solo il dosaggio da 20 mg perciò toccava tutti i giorni. Mi avevano dato la borsetta frigo dove riporre le medicine mancavano solo panini e qualche bibita per andare in vacanza.
Niente vacanza, si ripongono nel frigo con tutta la scatola ed ogni volta va preparata quando sei pronta “psicologicamente” per l’iniezione. Il mio compagno di allora mi faceva battute carine a riguardo:”fai attenzione che non vadano nel prosciutto o in giro non vorrei avvelenarmi!”.
Ma mi ero rassegnata se tocca farla tutti i giorni seguirò la mappa dei punti di iniziezione così da ruotare. Non era dolorosa, la macchinetta spara e da fastidio solo lo scatto perché dura un secondo o poco più. Qualche colpo di caldo le prime volte, effetto collaterale che è presente nel bugiardino ed è parte del pacchetto. Nessuna cefalea o malessere generale ma il ponfo che persiste per troppo tempo al punto di non aver più bisogno della mappa Google per cambiare sito. Il giorno successivo ancora stavo con la crema apposita sul ponfo precedente. Seguendo la cartina Google veniva consigliato anche di farle sulla pancia, sulle braccia, sulle mie fantastiche chiappe. Insomma non so quanti cm quadrati abbia il mio corpo ma li ho usati tutti. Credetemi ho ruotato, cambiato, provato ma dopo 24 giorni io ero un ponfo vivente e viaggiante con la borsa frigo. Il fatto che l’iniezione non si assorbisse mi faceva pensare che mi stavo segando mentalmente e non fisicamente. Che sarà mai mettere un quintale di creme al giorno? Si danno fastidio ma fa parte del pacchetto all inclusive.
Passai alle braccia e li fu davvero una tragedia non tanto per il gonfiore, avevo anche numerosi ecchimosi intorno di cui una vicino al braccio era arrivata fino al collo.
“Che faccio? Chiamo la neurologa? Mi faccio vedere?”.
Perciò ho iniziato a mettere magliette a collo lungo per nascondere gli ematomi.
Ogni tanto guardavo il cane e mi ripetevo:”Renard la vuoi provare una?”. Se non posso più bucarmi posso iniziare col cane o direttamente sul gatto. Iniettare il prosciutto ed avvelenare qualcuno. Ma il copaxone non è velenoso ma dopo un mese per me era diventato doloroso e altamente fastidioso.
Mi presentai in neurologia previa chiamata e quando la neurologa notò tutte quel gonfiore sui siti di iniezione con ematomi ovunque convenne che non era il caso di continuare e cambiare direttamente terapia.
Eppure in molti lo facevano da anni e raramente avevano quelle reazioni. Parliamo di pazienti in cura con copaxone che seguivano la terapia da qualche decennio.
Ed io? Ero durata un mese anche perché non sapevo più dove bucarmi. Detto così fa molto eroina da tossico indipendenza.
Era una delle poche terapie con pochi effetti collaterali ed io li avevo aggiunti altri. Il bugiardino mi perculava. Io perculavo il prosciutto in frigo.
E la mia relazione con Copaxone è stata breve. Non eravamo compatibili, non ci capivamo, nonostante io gli parlassi tutti i giorni lui voleva ferirmi. È stato un amore univoco e non contraccambiato. Che potevo fare? Andare dalla maga Alice che tutto predice? Fare una fattura d’amore?
La mia neurologa aveva ovviamente la soluzione, il piano b.
Passare all’interferone, rebiff 44 che detto così pare un automobile con motore super sonico.
Ho detto sonico, sonoro perché anche quella è un altra avventura.
Terminato copaxone, ho fatto un mese di disintossicazione dove venivo spalmata di creme specifiche e non era crema pasticciera. I lividi non sono scomparsi subito ma dopo qualche mese. E per metterci un finale degno iniziai pure con una ricaduta. Perciò mi disintossicai di copaxone per rifarmi i miei sette giorni pieni con Mr Solumedrol.
7 boli, 7 voli ed un buco solo... non mi esprimo sul resto! Ho sempre lavorato perciò quando un cliente mi disse:”Velia ma tutti queste “more” (ematomi) non è che te picchiano?”.
Mi venne da ridere. Risposi con la solita ironia:” no no è che a casa mi percuoto, sai la noia, il non trovar nulla da fare, poi mi prendo per il collo e mi metto a pulire!”.
Oggi il Copaxone ha cambiato nome Il glatiramer acetato - si chiama Copemyl, Copemyltri.
Perché il tempo passa, la ricerca va avanti e di sicuro io gli manco.
Non è stato carino con me ma lo perdono...
Qui un video tutorial come si fa.. non a guarire ma imparare ad iniettare Comemyltri
Commenti
Posta un commento