DIVERSAMENTE FRIABILI

  “Il tortello sul pisello” storie di ordinaria follia in cucina. In fin dei conti non mancano mai uova e farina per la sfoglia.   Come cuoca diversamente FREE ABLE ho pensato di metterci una ricetta. La parte riabilitativa della cucina non è da sottovalutare. A forza di consigliare di utilizzare ciò che abbiamo congelato per far fronte a quando non c’è nulla, la mater chef scongela tutto. Mai una via di mezzo! Allora l’abbinamento è un po’ osè , spinto per mamma e necessario per zio che di sicuro avrà preso appunti e riproporrà lo stesso piatto all’88 enne amico di isolamento.  Vabbè la pasta uova e farina, non credo che mia madre abbia usato la bilancia, questa sconosciuta. Ma le proporzioni sono sempre 100 g di farina con un uovo medio.  Che poi abbia lavorato 4 uova e non so quanta farina ci sta alla grande. Lei ha un occhio pesante e pensante. Mi guarda in modo torvo e minaccioso: “Domani te lavo!” Che per me include una preparazione psicologica non indifferente...

  Nel 2010, la mia prima terapia fu COPAXONE.   Il farmaco Copaxone (glatiramer acetato) è una terapia immunomodulante, indicata per ridurre la frequenza di recidive in persone con SM a ricadute e remissioni deambulanti.  Normalmente viene assunto una volta al giorno con un'iniezione sottocutanea ad una dose di 20 mg. Oggi i dosaggi sono da 40 mg in modo da iniettare il farmaco a giorni alterni.  Effetti collaterali comuni: reazioni sito iniezione, cefalea, malessere generale. Modalità di conservazione: Conservare in frigorifero (2°-8°C). E' possibile conservare le siringhe preriempite fuori dal frigorifero a temperatura ambiente (tra i 15° e 20°C) una sola volta sino al massimo di un mese. Devono essere messe in frigorifero. La mia prima dose fu effettuata in ospedale per studiarne la reazione ed io che avevo sempre una paura fottuta degli aghi ho realizzato all’istante che quella fobia sarebbe finita brevemente.  Quando non hai scelta devi pur fartene una ragi...

  Sarebbe una storia infinita se la raccontassi in una volta, perciò mi sono data il tempo di diluirla. Mi chiamo Velia, ho 47 anni (47 in lire perciò col cambio in euro me la dovrei cavare con 23 anni e mezzo). Ebbene sì ho 23 anni e mezzo per gamba ma ciò non toglie fascino al numero 47, morto che parla.   Con la sclerosi multipla sono una donna diversamente camminante e friabile.  Le cure? Al momento parliamo  di terapie e non di cure, perché possono trattarla ma non guarirla.   Nei post precedenti ho scritto cosa è la sclerosi multipla anche se ognuno di noi la vive in modo diverso e con sintomatologie simili ma non sempre uguali.  Il momento della diagnosi anno 2010,  No non è stato un dramma, non è stata una tragedia: finalmente dopo due anni di totale buio e smarrimento sapevo che i miei disturbi avevano una spiegazione, una soluzione, un nome Sua Molestia.  Dovevamo far fronte alle ricadute e trovare una terapia adeguata al caso. Le r...

  La sclerosi multipla è un universo multiplo perciò ognuno di noi viene colpito da essa in modo differenziato a secondo della forma e del suo evolversi.  Puoi scegliere di far finta che non esista e darle carta bianca o puoi decidere di segnare un confine tra te e lei, tra quello che può toglierti e quello che non può toccare.  C’è chi mi scambia per pazza, ma io ho scelto di vivere la mia sclerosi multipla con il sorriso e la positività di sempre.  Perché dovrei permetterle di prendersi tutto? Potrebbe farmi cadere, perdere la sensibilità del mio corpo, riportare via la mia limpida vista, ma al resto ci penso io. Anzi quando già ti ha portato via molte di queste abilità noi continuiamo a sorridere anche se non mancano i momenti bui. Quelli brutti brutti tra una terapia e l’altra, le ricadute e vedere il proprio corpo modificato e stravolto. L’anima ne risente per quanta positività possiamo metterci.  Dovremmo riorganizzare degli incontri conoscitivi di caratte...

  Programma Riabilitativo La sclerosi multipla è un’entità nosologica effettivamente complessa ed eterogenea, pertanto diventa difficile stilare un programma riabilitativo di massima, o addirittura impossibile proporre un protocollo a regole fisse per la riabilitazione del paziente affetto da questa patologia. Sicuramente una corretta valutazione del paziente nella globalità delle sue difficoltà, rappresenta oggi il punto di partenza per poter procedere organicamente ad un intervento riabilitativo specifico (con il termine “globalità” si intendono, oltre agli aspetti clinici della patologia, anche gli aspetti familiari, socio-lavorativi, psicologici ed ambientali che sono parte integrante del nostro quotidiano e della qualità della vita in genere). Un intervento riabilitativo condotto da un’équipe multidisciplinare (fisiatra, neurologo, fisioterapista, terapista occupazionale, logopedista, infermiere, psicologo, assistente sociale, urologo, sessuologo, neuropsicologo, oculista), du...

Si parla di ricaduta quando c’è la  comparsa di nuovi sintomi o il peggiormente di sintomi già presenti per una durata di 24 ore, in assenza di febbre e infezioni   e se è trascorso almeno un mese dal precedente attacco. Una ricaduta, detta anche “recidive” o “riacutizzazioni”, “attacchi”, “episodi acuti” o “eventi clinici”, “poussè”, può durare anche alcune settimane.   Solitamente vengono trattate con l’utilizzo di terapia a base di steroidi ad alte dosi (il cosiddetto bolo steroideo), somministrata per pochi giorni, per contrastare la durata e la gravità dell’attacco. Può succedere che le ricadute più leggere si risolvano anche senza trattamento farmacologico. Dopo la fase acuta, i sintomi possono regredire completamente senza lasciare strascichi; in altri casi, invece, il recupero non è completo e si può verificare un peggioramento di alcune condizioni.   Soprattutto nei primi tempi dopo la diagnosi, non è facile riconoscere una ricaduta : può succedere di c...