DIVERSAMENTE FRIABILI

  Astenia (fatica patologica) I meccanismi all’origine dello sviluppo dell’ astenia , nella sclerosi multipla, non sono stati ancora del tutto definiti. Fra le ipotesi formulate ci sono effetti di lesioni alle vie nervose che dalla  corteccia   cerebrale  si diffondono verso altre aree del cervello, ma potrebbero contribuire alterate funzioni del sistema nervoso autonomo e del sistema endocrino, con particolare riguardo all’asse ipotalamo-ipofisi-corteccia surrenale. Quella che si presenta nella sclerosi multipla, è comunque un’astenia “primaria”, da distinguere dalle forme secondarie, che sono conseguenza di disturbi del sonno,  anemia , disfunzioni della  tiroide ,  depressione  e carenze delle funzioni cognitive. L’esistenza di forme di astenia secondarie ad alterazioni delle funzioni cognitive suggerisce la necessità di distinguere le componenti di un’astenia che emerga in un malato di sclerosi multipla, fra quella primaria, dovuta ai meccanismi sopracitati, e quella secondaria d

  “Il tortello sul pisello” storie di ordinaria follia in cucina. In fin dei conti non mancano mai uova e farina per la sfoglia.   Come cuoca diversamente FREE ABLE ho pensato di metterci una ricetta. La parte riabilitativa della cucina non è da sottovalutare. A forza di consigliare di utilizzare ciò che abbiamo congelato per far fronte a quando non c’è nulla, la mater chef scongela tutto. Mai una via di mezzo! Allora l’abbinamento è un po’ osè , spinto per mamma e necessario per zio che di sicuro avrà preso appunti e riproporrà lo stesso piatto all’88 enne amico di isolamento.  Vabbè la pasta uova e farina, non credo che mia madre abbia usato la bilancia, questa sconosciuta. Ma le proporzioni sono sempre 100 g di farina con un uovo medio.  Che poi abbia lavorato 4 uova e non so quanta farina ci sta alla grande. Lei ha un occhio pesante e pensante. Mi guarda in modo torvo e minaccioso: “Domani te lavo!” Che per me include una preparazione psicologica non indifferente a lungo termine (1

  Nel 2010, la mia prima terapia fu COPAXONE.   Il farmaco Copaxone (glatiramer acetato) è una terapia immunomodulante, indicata per ridurre la frequenza di recidive in persone con SM a ricadute e remissioni deambulanti.  Normalmente viene assunto una volta al giorno con un'iniezione sottocutanea ad una dose di 20 mg. Oggi i dosaggi sono da 40 mg in modo da iniettare il farmaco a giorni alterni.  Effetti collaterali comuni: reazioni sito iniezione, cefalea, malessere generale. Modalità di conservazione: Conservare in frigorifero (2°-8°C). E' possibile conservare le siringhe preriempite fuori dal frigorifero a temperatura ambiente (tra i 15° e 20°C) una sola volta sino al massimo di un mese. Devono essere messe in frigorifero. La mia prima dose fu effettuata in ospedale per studiarne la reazione ed io che avevo sempre una paura fottuta degli aghi ho realizzato all’istante che quella fobia sarebbe finita brevemente.  Quando non hai scelta devi pur fartene una ragione. Mi avevano

  Sarebbe una storia infinita se la raccontassi in una volta, perciò mi sono data il tempo di diluirla. Mi chiamo Velia, ho 47 anni (47 in lire perciò col cambio in euro me la dovrei cavare con 23 anni e mezzo). Ebbene sì ho 23 anni e mezzo per gamba ma ciò non toglie fascino al numero 47, morto che parla.   Con la sclerosi multipla sono una donna diversamente camminante e friabile.  Le cure? Al momento parliamo  di terapie e non di cure, perché possono trattarla ma non guarirla.   Nei post precedenti ho scritto cosa è la sclerosi multipla anche se ognuno di noi la vive in modo diverso e con sintomatologie simili ma non sempre uguali.  Il momento della diagnosi anno 2010,  No non è stato un dramma, non è stata una tragedia: finalmente dopo due anni di totale buio e smarrimento sapevo che i miei disturbi avevano una spiegazione, una soluzione, un nome Sua Molestia.  Dovevamo far fronte alle ricadute e trovare una terapia adeguata al caso. Le ricadute sarebbero generate in aree di infiam

  La sclerosi multipla è un universo multiplo perciò ognuno di noi viene colpito da essa in modo differenziato a secondo della forma e del suo evolversi.  Puoi scegliere di far finta che non esista e darle carta bianca o puoi decidere di segnare un confine tra te e lei, tra quello che può toglierti e quello che non può toccare.  C’è chi mi scambia per pazza, ma io ho scelto di vivere la mia sclerosi multipla con il sorriso e la positività di sempre.  Perché dovrei permetterle di prendersi tutto? Potrebbe farmi cadere, perdere la sensibilità del mio corpo, riportare via la mia limpida vista, ma al resto ci penso io. Anzi quando già ti ha portato via molte di queste abilità noi continuiamo a sorridere anche se non mancano i momenti bui. Quelli brutti brutti tra una terapia e l’altra, le ricadute e vedere il proprio corpo modificato e stravolto. L’anima ne risente per quanta positività possiamo metterci.  Dovremmo riorganizzare degli incontri conoscitivi di carattere scientifico, divulgat